L’arrivée d’un enfant bouleverse la vie de ses parents et l’organisation du foyer. « Cette étape peut être douloureuse en cas de handicap, mais il ne faut surtout pas s’enfermer, c’est dangereux ! Il faut se reprendre vite et agir », signale Annie Moissin, présidente fondatrice de l’association Solidarité handicap autour des maladies rares (Solhand).

Avant toute chose, il faut faire diagnostiquer son enfant et se renseigner sur sa maladie ou son handicap. « Ensuite, il faut monter un  dossier auprès de la Caisse primaire d’Assurance maladie (Cpam) et de la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) pour bénéficier de soutiens financiers, et surtout obtenir une reconnaissance de sa pathologie », conseille Annie Moissin.

Les associations de parents jouent alors un rôle primordial dans l’accompagnement des enfants handicapés et de leur entourage. Elles vous permettent de rencontrer des personnes qui se trouvent dans la même situation et d’échanger avec elles. « Certaines familles se rapprochent de notre collectif pour recharger les batteries et parler de tout et de rien, pas seulement du handicap », explique la présidente de Solhand.

Autre conseil de la spécialiste : « Essayer de ne pas s’oublier. » Plus de 60 % des mamans réduisent ou cessent leur activité professionnelle en raison de l’absence de modes de gardes adaptés. Pourtant, même si leur nombre doit être revu à la hausse, de plus en plus de structures accueillent des enfants handicapés.
 

Accueils spécialisés et grand public

Les centres d’action médico-sociale précoce (Camsp) réunissent des enfants de 0 à 6 ans tous handicaps confondus, et peuvent aussi se spécialiser dans la prise en charge d’une déficience motrice, intellectuelle, visuelle... Puéricultrices, assistantes sociales, orthophonistes, pédiatres, psychomotriciens, ergothérapeutes : l’équipe médicale et éducative se charge de l’encadrement et des soins de votre tout-petit.

En parallèle, les Camsp mettent en place des groupes de parole et des services d’aide à l’intégration dans les établissements d’accueil du jeune enfant (Eaje). Par ailleurs, les haltes-garderies et les jardins d’enfants offrent un accueil temporaire. Les crèches et les multi-accueils proposent une formule permanente.

Pensez à consulter le site mon-enfant.fr pour trouver les coordonnées des structures proches de chez vous. Vous pouvez aussi vous renseigner auprès de votre Mdph, de votre mairie ou contacter les relais d’assistantes maternelles (Ram) et la Pmi (protection maternelle et infantile).