Sur cette situation délicate, il n’y a pas de mode d’emploi. « Pour les équipes médicales, il y a autant de façons de révéler un handicap que de handicaps, et autant de situations différentes qu’il y a de familles », explique Patrick Ben Soussan*, pédopsychiatre, responsable du département de psychologie clinique au Centre de lutte contre le cancer de Marseille (Bouches-du-Rhône).

Selon le médecin, « la souffrance est extrême et impossible à éviter ou à édulcorer », que l’événement survienne pendant la grossesse ou juste après la naissance, au moment de la petite enfance ou encore après un accident à l’adolescence. Pour lui, une chose est sûre : informer les parents du handicap de leur enfant n’a de sens que si cela se conjugue à un accompagnement personnalisé.

« Il faut dire les choses mais il convient aussi de détailler la suite », souligne le médecin. Par exemple, dans le cas d’une trisomie 21, « il ne faut pas laisser les parents seuls face au diagnostic, mais expliquer que les enfants évoluent de telle façon, dire ce qu’entraîne ce type de handicap ». Et enfin, parler des structures qui vont pouvoir apporter de l’aide, comme les centres d’action médico-sociale précoce (Camsp).
 

Une main tendue

Pour le docteur Ben Soussan, la bienveillance des équipes médicales est capitale. « Il faut que la famille se sente soutenue, entourée de personnes qui vont pouvoir la guider et répondre à ses questions ». Mettre en place un dispositif, une main tendue : voilà la clé d’un bon accompagnement.

Autre aspect fondamental : tenter de favoriser le dialogue dans les familles. « Il faut parler, coûte que coûte, même si cela passe par des conflits. Chacun, dans la famille, doit pouvoir exprimer son ressenti librement », affirme le pédopsychiatre. Avant de conclure : « Même s’il est tout à fait normal de ne pas avoir envie de parler ou de voir du monde par moments, il faut essayer de ne pas rester seul. »

* Auteur de L’Annonce du handicap autour de la naissance en douze questions, aux éditions Erès.